Redacción. Madrid
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, progresiva, incurable y fatal que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y que evoluciona hasta la parálisis completa. Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España padecen ELA unas 2.500 personas y cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, lo que supone entre dos y tres nuevos casos al día. Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la ELA, el 21 de junio, la SEN ha recordado la importancia de seguir dedicando recursos tanto a la investigación de esta enfermedad como a la implantación de unidades especializadas para mejorar la asistencia multidisciplinar de los pacientes.

Antonio Guerrero Solá.

“Aunque en las últimas décadas se han producido importantes avances en el conocimiento de esta enfermedad, la ELA sigue siendo una enfermedad incurable, en los últimos 16 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y, en casi un 90 por ciento de los casos, su origen sigue siendo desconocido”, comenta Antonio Guerrero Solá, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN. “A pesar de que están en marcha múltiples ensayos con diferentes moléculas y se están realizando estudios de seguridad con otras terapias, como por ejemplo, con células madre, es necesario seguir avanzando en la investigación para encontrar otros fármacos que sean efectivos y para determinar la eficacia real de otro tipo de terapias”.

No obstante, aunque aún no se disponga de un tratamiento que permita curar la enfermedad, existen mecanismos que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes. “Existen tratamientos para las disfunciones motrices y para otros muchos síntomas de la enfermedad. Además, gracias a la creación de unidades para la atención de pacientes con ELA, organizadas en servicios asistenciales multidisciplinares y con protocolos de actuación comunes, se garantiza el correcto seguimiento por todos los especialistas involucrados en el tratamiento de la ELA y, por lo tanto, se mejora la asistencia. El problema es que aún son pocas las unidades que existen en nuestro país, tan sólo cinco, y todas ellas se encuentran en la Comunidad de Madrid”, explica Guerrero Solá.

La ELA es una de las enfermedades neuromusculares más comunes, afecta a personas de todas las razas y, aunque la padecen principalmente adultos de entre 40 y 70 años, hay también bastantes casos descritos en pacientes más jóvenes. No se conoce la causa de la enfermedad -aunque se estima que un 10 por ciento de los casos tienen un origen hereditario- y es una enfermedad un poco más habitual en hombres que en mujeres, con una proporción de 1,5:1. Según los datos manejados por la SEN, cada persona tiene un riesgo de 1/1000 de desarrollar la enfermedad a lo largo de la vida.

Aunque la calidad de vida y posibilidades de supervivencia ha mejorado en los últimos años, la ELA sigue siendo una enfermedad que conlleva una grave discapacidad y un elevado grado de dependencia. “Por eso es tan importante un tratamiento y seguimiento adecuado de la enfermedad, tal y como requiere en sus diferentes etapas, con programas de rehabilitación individualizados y apoyo psicológico: para que los pacientes puedan conseguir llevar una vida plena el mayor número de años”, asegura Guerrero Solá. ”Existen casos de personas que llevan conviviendo con la enfermedad más de treinta años, como es el caso del científico Stephen Hawking, aunque no sea lo habitual. Avanzar en la investigación es primordial para aumentar la esperanza de vida de los pacientes y para que esos casos se conviertan en la generalidad con la mejor calidad de vidas posible”.